le 6 juin 2012... je me suis fait opérée d'un méningiome dans le cerveau au CHU de Clermnt-Ferrand. C'était quelque chose auquel je ne m'attendais pas du tout du tout, surtout à mon âge, et je vous propose de vous raconter mon expérience.
Ce matin là avant l'opération, j'ai attendu 4 h avant l'heure prévue, je me suis bien fait du mauvais sang et ce fut les 4 heures les plus longues et les plus angoissantes de toute ma vie.
Tout a commencé au début de l'hiver 2012, presque subitement, j'ai remarqué une anomalie au niveau de ma vision. Quand je fermais l'oeil droit et tentais de lire avec l'oeil gauche, je voyais des tâches blanches au lieu des lettres à certains endroits, comme un brouillard m'empêchant de lire correctement... les 2 yeux ouverts, je voyais quasi normalement. Au début j'ai mis çà sur le compte de mon opération au laser récente de mon hypermétropie et de ma sensibilité oculaire, en me disant que cela allait sans doute passer et que j'allais faire attention et reposer un peu mes yeux en attendant. J'ai donc attendu des mois mais rien n'avait changé alors j'ai décidé en mars de prendre rvd avec l'ophtalmo, sur place à l'hôpital où je travaillais. Et puis, par hasard, un jour, en parlant aux medecins qui mangeaient à ma table, je leur explique mon problème. A ce moment là, ils interpellent un monsieur d'une cinquantaine en train de se servir au buffet : "et ben on va demander au spécialiste ! tu le connais notre ophtalmo ?" je leur répond que non et spontanément l'ophtalmo se dirige vers moi, regarde des yeux et me dis "venez me voir à 15h30, ca vous va ?" évidemment oui que ca m"allait ! je reretttais déjà d'avoir fais traîner on problème, et en le voyais aujourd'hui je gagnais 2 mois sur mon rdv programmé. j'ai remercié Dieu et aussi pensé que cela devait peut-être être grave pour qu'il provoque cette coincidence et ce rdv avancé avec l'ophtalmo.
Début mai donc, je vois l'ophtalmo. Il me fais tous les examens possibles qu'il a sous la main, mais il n'est pas satisfait. "J'avais pensé à une petite maladie mais je n'ai pas les symptômes correspondant"me dit-il "Il faut que je vous vois à mon cabinet à clermont pour faire un OCT, et juste avant vous devrez consulter un orthoptiste pour faire un champ visuel". 2 semaines plus tard, donc on se retrouve à Clermont et là les choses avancent un peu : "vous avez une amputation bilatérale du champ visuel, cà peut être caractéristique d'un adénome de l'hypophyse, on va demander un IRM". Puis "l'examen de votre nerf optique indique qu'il est un peu lésé, je ne serai pas contre la thèse du glaucome non plus (je lui dit que toutes les filles du côté de ma mère à chaque génération ont eu ou ont déjà un glaucome), de plus vous avez un peu de tension à l'oeil gauche, on va mettre en place un traitement".
Ce jour là fut très difficile. L'ophtalmo m'avait dit la vérité et fait comme il faut son travail mais j'étais découragée. Il m'avais annoncé d'autres maladies qui cadraient pas avec le tableau clinique mais à moi il m'avait cassé le moral. Tout avait été fait vite, et dit sans gant, sans tact. je ne lui en voulais pas et je me disais que c'était certainement la routine qui faisait que les médecins d'aujourd'hui ne songeaient plus à la souffrance morale et simplement au côté humain dans leur travail.
Heureusement, le jour où j'ai passé mon IRM je me sentais mieux prise en charge. Des personnes s'inquiétaient de mon confort, j'ai même pu écouter de la musique pour mieux supporter l'IRM. Alors l'IRM, qu'est ce c'est ? ca veut dire, imagerire par résonnance magnétique. On injecte un produit de contraste dans le corps, celui-ci va se fixer sur les éléments mous recherchés, et ces éléments vont pouvoir apparaitre sur la radio lors du passage d'ondes magnétiques dans le tunnel où le corps est allongé. Bon on se sent un peu à l'étroit faut pas être claustrophobe, mais en fermant les yeux et en pensant à autre chose, je trouve que ca va mieux. Dedans, il y a de la lumière, c'est blanc, et il y a 2 ouvertures de part et d'autre du tunnel, donc on n'est pas complètement enfermé. Ensuite, il y a le bruit, là c'est un peu barbare, on entends de drôle de bruits qui ressemblent un peu à des coups de marteau-piqueur, ca change selon les prises de vues... et ca dure 15 min, sur des intervalles de plusieurs secondes ; j'étas contente d'avoir le casque et la musique ! Sinon, il ne faut pas bouger d'un pouce pendant tout ce temps où l'on photographiait mon cerveau.
Le medecin qui vient me voir après l'IRM se montre plus rassurant. Il me sourit, me serre la main et m'annonce clairement le verdict : "bon il y a bien une anomalie, il y a un kyste
situé près de vos nerfs optiques et de l'hypophyse. Vous devrez faire faire des analyses de sang pour qu'on en connaisse la nature. le traitement en dépend.Mais c'est bénin probablement."
Le lendemain matin, je pars travailler le moral dans les chaussettes et puis un appel : "Murielle, c'est l'ophtalmo qui te demande tout de suite". et là tout est allé très vite. Je vois l'ophtalmo, il m'explique "écoutez j'ai mangé tout à l'heure avec le medecin qui a analysé votre IRM, c'est vraiment un coup de chance que je sois tombé sur lui, alors voilà votre problème : le kyste, c'est lui qui comprime vos nerfs, j'ai pas pu avoir le compte-rendu mais par contre j'ai noté ce qu'il m'a demandé pour la suite , je vais vous faire l'ordonnance pour les analyses de sang, ensuite vous devrez très vite rencontrer le neurochirurgien, si vous voulez je m'en occcupe..." 2 h plus tard, j'avais mon rdv au labo le lendemain matin, mon rdv à l'hopital chez le neurochir 5 jours après... là sur ce coup mon ophtalmo avait été remarquable et je l'ai remercié au fond de moi.
Mardi chez le neurochir : "madame, il va falloir vous faire opérer, on va devoir passer par le lobe frontal pour accéder au ménngiome... rassurez vous c'est une opération classique, très délicate car il faut ne pas abimer les nerfs ni les artères mais je suis obligé de vous informer des risques... alors madame êtes vous d'accord ?. de toute façon, si on ne fait rien, ca va continuer à grossir et vous aurez d'autres problèmes" Le verdict était clair, évidemment je n'avais ps le choix mais j'avais peur de ce qui pouvait arriver après. Et l'opération en elle même me faisait froid dans le dos. J'allais être rasée une partie de ma tête, on allait ouvrir ma caboche... c'est dur à recevoir.
Une fois que j'avais vu le neurochirurgien , il me fallait voir l'anesthésiste et on allait me programmer une hospitalisation. J'étais triste à l'idée même d'être séparée de ma famille, ils allaient tant me manquer ! J'avais du mal à réaliser ce qui m'arrivait et des questions surgissaient : comment j'ai fait pour me coller une tumeur dans ma tête ? 35 ans, je suis jeune, comment peux t-on choper çà à cet âge ?!... ok j'étais fatiguée, à plat pendant des années, des conflits avec la famille, j'ai souffert d'être seule... mais de là à developper un méningiome, l'idée me rendait triste. Et puis une autre voix disait : "arrête de culpabiliser et accepte maintenant ton destin, tu verra ca va bien se passer, tu aura encore de quoi faire en étant utile dans ta vie par la suite ! Pense pour l'instant à ton mari et des enfants qui t'aiment et pense aux projets que tu fera ensuite, pense à du positif"
Expliquer cela à l'entourage, c'est une autre épreuve. Tous n'ont pas les mêmes réactions et tous ne m'affectent pas selon si c'est des proches ou juste des collègues. Ils y en a que ca angoisse tout de suite, d'autres se montrent spontanément empathiques et t'entourent d'affection et te rassurent (cela te font du bien), tandis que d'autres affichent une telle indifférence que tu te demandent s'ils ont bien compris... la famille, le plus du a été avec ma mère. Le jour où j'avais su ce que j'avais, elle m'appelait en pleurant pour m'annoncer que mamie allait mourrir car elle s'affaiblissait trop à l'hôpital et que cela l'a rendait très triste car elle ne voulait pas la perdre et qu'elle n'avait plus aucun courage... du coup c'est ma mère que j'ai soutenu et voulu protéger en ne lui disant rien. J'ai attendu qu'elle rentre chez elle et qu'elle me dise que mamie allait mieux pour lui annoncer mon truc en arrondissant au maximum les angles : "écoute on m'a écouvert un truc mais tu ne t'inquiète pas car c'est bénin et ca s'opère bien, une fois enlevé tout va rentrer dans l'ordre". Et finalement elle l'a très bien pris et a été bien inspirée en disant "j'ai confiance, je sens que ca va aller" (merci Dieu pour ce bon pressentiment).
Aujourd'hui, je suis à la maison, je suis en arrêt de travail pour un mois minimum. La forme n'est pas au rendez vous mais je suis heureuse d'être entourée de mon conjoint et de mes enfants. Les mamans de l'association des parents d'élèves dont je fais partie m'ont témoigné leur soutien. Ma voisine était même venue me voir à l'hôpital et l'institutrice de mon fils ainé y avait songé même. Cela fait un an que nous sommes installés en Auvergne, on s'est fait des conaissances mais pas encore d'amis, mais je ne desespère pas. On ne chôme pas avec 3 enfants et s'intégrer dans les campagnes n'est pas chose facile par ici.
Je porte un beau foulard sur la tête rose en soie artisanal. Les cheveux repoussent sur ma tête et j'ai une belle cicatrice de 15 cm sur le crâne Je ne suis pas belle comme çà à voir mais je suis en vie et suis en bonne santé c'est le principal. J'en profite pour jouer avec ls couleurs ! boucles d'oreille colorées, colliers... c'est l'été, il fait beau et c'est bon pour le moral. J'ai des maux de tête souvent dans la journée, une fatigue physique qui me pèse, j'ai toujours mal aux fesses (à cause de mon immobilation pendant 12h sur la table d'opéraion) quelques vertiges, mais sinon je dois dire que je ne suis pas si mal à J + 13. Je prie tous les jours la vierge Marie pour qu'elle me donne la force dans la quotidien et m'inspire dans la bonne attitude à avoir pour moi. J'espère que cette pause me permettra de m'adonner à 2 activités que j'aimais et avais laissé tomber faute de temps : l'écriture et la peinture.
Par rapport à la foi, cet évènement n'a pas mis en péril ma foi, mais je dois dire que qeulques années avant, oui j'en aurai voulu à Dieu... mais aujourd'hui, je vois cela d'une autre manière. Je me dis que j'ai probablement accusé plusieurs années d'épuisement physique et moral, en ayant eu 3 grossesses rapprochées, et ayant entrepris un travail personnel pendant 5 ans pour accéder au bien-être et à la paix intérieure. Je pense que je l'ai payé en develeppant cette tumeur. Mais symboliquement j'ai ressenti beaucoup de positif et même comme un soulagement en ayant fait enlevé ce méningiome, C'est comme une poubelle où j'ai concentré toute ma m... et là je m'en débarasse ue fois pour toutes ! C'est comme si je redemarrais une nouvelle vie ou vivais une renaissance. Vu sous cet angle, je n'ai que renforcé ma foi et je remercie Dieu d'avoir été en ma faveur car tout s'est bien passé.
Si parmi ceux qui me lisent, il y en a qui ont connu ou connaissent une expérience similaire, qu'ils se manifestent qu'on puisse échanger !
Merci de m'avoir lue. Que mon message puisse donner du courage à ceux qui endurent une expérience comme celle là ou ont un proche à qui cela est arrivé également.
Moralité, ne jamais attendre d'être vieux pour se dire qu'une chose peut-être grave et qu'il faut aller faire un contrôle si on a un problème de santé.
Apparemment des personnes dans mon cas ont attendu trop longtemps et ont perdu définitivement le vue à un oeil paree qu'elles sont venues consulter trop tard, et là c'est irréversible !
Ceci dit, bonne vie et bonne santé à tous !
(recommandations de Jésus pour être en bonne santé : rire, partager, aimer, jouer, bien dormir, apprécier la nature...)
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